关于问题我女儿 14 岁，克罗恩已经确诊，是终身无法根治的疾病，每天都是煎熬，怎么办？一共有 2 位热心网友为你解答:
【1】、来自网友【清悦拾莲】的最佳回答：
我曾经是个溃疡性结肠炎患者，2018 年确诊，医生开了美沙拉嗪，说是要终身服用，没有其他办法。这个药我一天也没吃，我不接受终身服药的现实。经过深入研究，发现溃结是自身免疫性疾病，是食物不耐受和肠漏造成的。麸质是最主要的因素，在之后的一年时间里，我戒除了麸质，也就是所有面类食品，病情有了明显的好转，以前的症状基本消失了。
后来的时间里，偶尔嘴馋或者家人过生日的时候，也会吃一次蛋糕，惊奇地发现，居然没有再次出现溃结的症状，我感觉自己是治愈了。
在生病期间，读了很多和自身免疫性疾病相关的书籍和研究资料，了解到克罗恩病是跟溃结有类似的地方，也是自身免疫性疾病。我只是提供你一个思路，至少我通过不吃麸质，治好了我的溃结，什么药都没有吃，也许你们也可以顺着这个思路，检查下自己是否食物不耐受，是否有肠漏症，或许会有意想不到的收获。
祝福㊗️你女儿能够早日康复。
【2】、来自网友【医学小侦探】的最佳回答：
我上个月，接诊了一个小女孩，个子不高，11 岁，就是克罗恩病，那瘦的呀，真是可怜，看起来很明显的发育和营养不良，这除了跟她比较小就发病有关，还有一个很重要的原因就是没有早发现早得到正规治疗。假如家长早期发现，重视，我们再给予一个规律的治疗，是完全可以达到一个长期的一个缓解的！
也并不是题主说的得了克罗恩病就 100％会天天煎熬！
那么到底什么是克罗恩病？为什么有那么多年轻小女孩中招？作为家长，应该如何警惕自己孩子免遭克罗恩病的煎熬？
今天我就跟大家好好聊一聊克罗恩病。
什么是克罗恩病？
克罗恩，其实是一个人名，但不是普通人，而是一名医生，是他最早发现这个疾病的，因此就用他的名字来命名！
很多人以为克罗恩病是一个普通的消化道炎症，实际上这是小看了我们的克罗恩病。
大家来看下下面这一张图
这是一张我们人体全消化道示意图，从
口腔
开始，再到我们的
食管、胃、十二指肠、空肠、回肠、结肠，直肠
，一直到我们的
肛门
。
像普通的消化道炎症，可能就侵犯一个或者两个部位，但是这个克罗恩病不一样，它会侵犯我们进口一直到出口，这整个消化道，是一个
侵犯全消化道
的慢性肉芽肿炎症。
而且
侵犯能力非常强
，再来看下一面一张图！
这是我们消化道的管壁，我们可以发现，这个消化道管壁有好几层，一般炎症可能就侵犯到某一层，但是克罗恩病是全层黏膜侵犯，甚至有时候直接就穿过去了，形成一个溃疡，形成内瘘；
假如是从肛门穿过去的，就形成下面这一种外瘘；
所以这也为什么题主会说得了克罗恩病，是一种煎熬，因为它破坏力实在太厉害了，一旦无法获得早期正规规律的治疗，带来的就是终身反反复复反反复复发作！
那么好好的人，怎么会得这种“病”？
事实上，克罗恩病在我上学那时候，的确不是什么常见病，甚至可以说是一个罕见病，我记得我实习时候，都只见过一例，但是现在每年都能见到一百多例，而且这当中有很多年轻小姑娘，小伙子。
那为什么会突然多了起来？
主要有以下 4 个方面原因：
第一，现在的人生活环境变了，尤其是物质娱乐生活极大丰富，什么都吃，什么都玩，只有你想不到的，而且平时工作生活压力也大，休息不好、睡眠不足，工作紧张等等都有，这直接导致我们有不少人长期免疫系统紊乱，这时候就给我们克罗恩病侵犯机会。
因为大家可能有所不知，我们人体的消化道本身就是一个很大免疫器官，尤其是我们下面这个
回盲肠部位
，是我们人体非常重要的免疫场所，这里面分布有大量淋巴结，淋巴细胞，因此这也是
克罗恩病首先侵犯部位
。
所以，保持良好免疫力是预防克罗恩病的关键！
第二，就是有一些人他本身就比我们正常人容易得这个病。
为啥？
因为克罗恩病跟
我们遗传有关
，像我们临床上就发现，这个双胞胎，有一个人有，另一个更容易同时得克罗恩病；
还有一些父辈、祖辈走人得克罗恩病的，同样他的后代，也是克罗恩病得好发人群。像我文章开头提到的 11 岁小女孩，通过最后了解病史，就是她爷爷是得了克罗恩病去世的！
第三，是感染因素。像临床上，有不少克罗恩病人，你会发现它们之前或多或少有过一些肠道细菌或者病毒感染，甚至有不少得过阿弗他溃疡，也就是大家平时听到的复发性口腔溃疡，非常常见的口腔黏膜疾病。
所以，对于长期患有的复发性口腔溃疡的，也容易得克罗恩病。
第四，就是现在越来明确的自身免疫方面因素。就是我们发现，大部分得了克罗恩病的病人，都有或多或少有免疫紊乱，而这紊乱不仅仅是只抵抗外界敌人能力，而是它会自己攻击自己肠道，甚至整个消化道。
所以，对于克罗恩病的治疗，免疫系统方面治疗是非常重要的。
了解下克罗恩病以后，那么我们说平时生活中怎么不舒服时候，就要警惕有可能得了克罗恩病呢？
比较典型的是
腹痛
！
怎么个痛法？很多病人刚开始是一阵一阵的，尤其是吃完饭一会，才感觉到疼，这个主要是我们食物刺激了我们肠道炎症，也就是激怒了我们肠道，引起肠道一阵阵痉挛性疼痛。假如这时候你没能及时发现是克罗恩病，让它进一步发展，就会出现持续性，被拧着的疼；
当然，有的克罗恩病人，它是整个腹部都疼，只要一摸肚子，
不仅仅会感觉肚子硬邦邦的，而且一碰就疼，疼到你不敢碰你的肚子那种程度
，所以说有时候我们老百姓，不需要什么仪器设备检查，也能通过这个相对比较典型症状判断自己可能得了什么病；
接着是腹泻。就是大便规律改变，出现拉肚子症状，这主要是由于炎症破坏了我们人的肠道黏膜，导致食物吸收减少，蠕动更快。当然，也有的克罗恩病人是不拉肚子的，而是便秘，总而言之，就是表现为大便不规律，性状异常；
还有就是摸肚子感觉有一个包，而且它疼；
最后就是肠外的一些表现，比方说我们有的病人开始是牙不舒服；去看口腔科的；还有的是去看食管的，感觉吞咽不适；或者有一些还是去看皮肤科、风湿免疫科，最后被发现是克罗恩病引起的，这都是有可能出现的，因为刚刚我也说过了，克罗恩病是一个跟我们人体免疫系统息息相关疾病。
那得了克罗恩病会癌变吗？正常人应该如何预防克罗恩病？
会，很明确跟大家说，克罗恩病有癌变风险，尤其是持续超过 10 年以上，反反复复发作的，癌变风险更大。
因此，一旦确诊克罗恩病，一定要及时规律去治疗，而且一定要听我们医生的话，遵医嘱，严密随访，让你啥时候来复诊，一定要来，不要三天打鱼两天晒网！
当然，我更希望大家可以去预防克罗恩病，减少它的发生。
怎么防？
对于大家来说，就是要做到以下三点：
一是规律生活；
二是规律饮食；
三是戒烟，
一定要把烟戒了，克罗恩病是研究明确跟我们吸烟有关的！！！
