关于问题你身边有得过红斑狼疮的人吗?他(她)最终怎么样了?一共有 2 位热心网友为你解答:
【1】、来自网友【亦茶笛安】的最佳回答:
一个我们公司的合作伙伴的会计杨仪,人们都叫她小杨,(当时她大概 37 岁,现在应该有 45 岁)因为她的形象显得太年轻了些。她齿白唇红、苗条、高挑儿、鸭蛋圆的脸形,标准的影视明星模样儿。而且讲话声音特别好听,稍微带些天津味儿。业务也很娴熟,待人热情开朗。业务上的往来越来越多,关系也越来越熟,一块吃饭时才知道她忌辛辣,忌刺激性食物,不喝含酒精的饮料,喝酒是杜绝的事情。
因为形象好,在外应酬也多,所以,在讲起忌口和喝酒时总是直接拒绝或者刻意避免。后来才在她的上司哪里侧面了解到,她曾经得过红斑狼疮。大家在以后的相处中也就刻意避免触碰到类似话题。
后来有一次大项目上合作,一块到太原出差,在路上聊天时,她自己说起了自己的经历,大家才真正了解了这种病的严重。
她在 17 岁的时候察觉得了红斑狼疮,当时的她也如普通人一样,感觉很绝望,而且在到处寻医问药的过程中真正地有些绝望了。身体的不适加上用药后效果的不显效果,身材却一天天变得自己都不忍直视。她说当时就产生自我了断的念头。
一个意外的机会是她妈妈援疆时认识的朋友给出的主意,让她们到新疆去试试,有一位在新彊的中医有可能可以治疗她的病症。于是她们就不远万里到她妈妈援疆战斗过的地方去求医,当然,也只是抱了试一下的想法,没有什么治愈的信心的。
可是,意外之喜降临给这个幸运而漂亮女孩儿。经过那位中医的悉心治疗,几个疗程下来,大概在新疆度过了一年的时间,她的红斑狼疮奇迹般地被治好了。她话里话外带出来的意思是,一个是新疆的中药材当时还比较地道,野生采摘传统炮制,药方也是在治疗过程中不断调整,针对症状和身体状况做适当的调整,相当于专症专方专治。
身材恢复了,身体也恢复健康了,活泼开朗的生活态度也恢复了,爱情事业都重又眷顾上了这个女孩。现在的她怀着感恩的心善待周围的人与物。她和她妈妈对那位中医和那位介绍中医的朋友充满着感恩。
【2】、来自网友【咖啡 lulu】的最佳回答:
我是红斑狼疮患者,今年 36 岁了,得这个病有十几年了,最严重的时候尿蛋白 3+,白细胞 2.1,血液白蛋白最低的时候 30 不到,贫血,反复高烧,口腔面全溃疡,没办法吃饭,整个人瘦了差不多二十斤,住院治疗了半个月,用药主要是激素,后来病情稳定以后激素量维持在每天两粒,还有纷乐。
2011 年结婚,后来一直遵医嘱按时吃药、定期复查,婚后一年怀孕了,孕前期停药,后面也是遵医嘱在服药,2012 年 10 月顺利生下女儿,很感恩,我们一家三口奋斗在苏州,老公上班,我就在家带带孩子做做家务,因为身体原因没有出去上班,有红斑狼疮的人最怕换季的时候,因为天气忽冷忽热的很容易感冒,一旦感冒了就容易病情复发,我刚生完孩子那几年基本上隔个一年就会在入冬的时候进一次医院住个十来天,因为感冒引起来发烧,狼疮就活动了,这几年好多了,孩子慢慢大了,没那么累了,身体状况也好多了,但是仍然坚持吃药还有定期复查,不过去年开始血压有点高,又加了降压药,总体来说控制的还不错。
红斑狼疮属于免疫系统疾病,目前不能治愈但好好治疗、好好保养身体生活质量还是挺好的,只不过因为长期服用激素的原因,会脸部浮肿,没有以前那么好看了,但是没办法,谁愿意得这个病呢,记住一点,千万不要擅自减药量/停药,一定要听医生的话,不要劳累,注意营养,适当锻炼,好好享受生活,享受人生,以上希望对红斑狼疮的病友有帮助。